29 października

Dzisiaj nie będzie o książkach, nie będzie też o pracy korektora. Dzisiaj będzie prywatnie, ponieważ właśnie dziś obchodzę swoje święto. Tytułowa data - 29 października - to Światowy Dzień Chorych Na Łuszczycę.

Chciałabym podzielić się z Wami moją historią, być może komuś to pomoże. Być może ktoś pomyśli „kurcze, mam tak samo”. Może ktoś pomyśli „źle zrobiłem, oceniając”, a może ktoś inny pomyśli „ta choroba to nie zaraza, nie muszę się chować”. Tak, tak właśnie kiedyś myślałam. Byłam przekonana, że muszę się chować.

Tak się zaczęło...

Miałam 6 lat, kiedy zaczęłam chorować. Zaczęło się od jednej maleńkiej kropki na brzuchu. Bardzo szybko z jednej kropki zrobiła się druga, piąta i siedemdziesiąta. Rodzice zabrali mnie do lekarza i miałam wrażenie, że ani oni, ani nikt z najbliższego mi otoczenia nigdy nie słyszał o takiej chorobie jak łuszczyca. Co pewnie nie było takie dziwne w latach 90.. Zaczęło się długie i intensywne leczenie. Po miesiącu miałam dość ciągłego smarowania. Rano smarowanie, po południu smarowanie, wieczorem smarowanie i mycie głowy czarnym jak smoła szamponem, po którym włosy pachniały, właśnie jak smoła. Najgorsze, że efekt był znikomy. Wtedy nie zdawałam sobie jeszcze sprawy, że smarowanie to nie jest najstraszniejsze, co mogło mnie spotkać...

Dwa lata później przeprowadziliśmy się z rodzicami w inny rejon miasta. Co za tym idzie, zmieniłam również szkołę. Zapewne stres związany ze zmianą otoczenia był przyczyną większego wysypu na mojej skórze. Dzieciaki w nowej szkole zauważyły jakieś dziwne kropki i zaczęły pytać. A ja odpowiadałam zgodnie z prawdą, że choruję na łuszczycę. Nie miałam pojęcia, że inni zaczną mnie traktować jak trędowatą. Zaczęły sie komentarze pt. „nie siedź koło niej, bo cię zarazi”. Dziś wiem, że nie była to ich wina, po prostu nikt z nimi nie rozmawiał na takie tematy, ale wtedy kompletnie nie rozumiałam o co chodzi. Przecież nikogo nie zarażałam. W domu, w rodzinie nikt przede mną nie uciekał. Tutaj jednak okazało się, że niektórym to przeszkadza. Było mi trudno, sama byłam tylko dzieckiem. Chciałam mieć koleżanki, kolegów, chciałam być traktowana tak jak oni. Niestety tak nie było i czułam się z tym coraz gorzej, dzieciaki potrafią być okrutne... Na szczęście miałam wsparcie w rodzinie. Teraz z perspektywy czasu widzę, że zaczynałam się wycofywać, zamykać w sobie, chciałam być niewidzialna, a jednocześnie zamykałam się na to co inni mówią do mnie i o mnie.

Minęło kilka lat, byłam już nastolatką. Miałam chłopaka, kilkoro przyjaciół i znajomych, którzy akceptowali mnie i moją chorobę. Przez tamte komentarze ciężko było mi ufać ludziom, ale stałam się również twarda i nauczyłam się żyć z tą chorobą. Nauczyłam się akceptować samą siebie i nie przejmować sie komentarzami innych ludzi. Sama stałam się bardziej empatyczna i tolerancyjna na choroby drugiego człowieka. Łuszczyca trochę ustąpiła i to też pomogło mi w akceptacji siebie.

Trzy sytuacje...

Dziś, już jako dosrosła osoba, w zupełnie innych czasach, nadal spotykam się z takimi opiniami jak wtedy w szkole. Różnica polega na tym, że osoby wygłaszające takie komentarze też są dorosłe.

Opowiem Wam o trzech sytuacjach, które najbardziej utkwiły mi w pamięci.

Pierwsza sytuacja

Miała miejsce w kościele. Byłam na pasterce, podczas której usiadło koło mnie starsze małżeństwo. Kobieta zaczęła „po cichu” komentować wygląd moich dłoni, na których akurat miałam wysyp. Z jej skromnego zdania dowiedziałam się ja i pół kościoła, że z takimi dłońmi w ogóle nie powinnam wychodzić z domu. Nie odezwałam się słowem, ale postanowiłam zdjąć kurtkę i podwinąć rękawy swetra do łokci, żeby mogła zobaczyć, że mam to „obrzydlistwo” również na innych częściach ciała. Dość szybko wraz z mężem przesiedli się gdzie indziej.

Druga sytuacja

Zdarzyła się, kiedy wraz z przyjaciółkami wybrałam się do klubu. Tam, w palarni podszedł do mnie chłopak i zapytał o zapalniczkę. Wyjęłam ją z kieszeni, podałam, on sobie odpalił, oddał mi ją, odwrócił się do swojego kolegi, a ja do swoich koleżanek. W tym samym momencie moje przyjaciółki bardzo zdenerwowane zaczęły łapać mnie za ręce i głośno manifestować swoje zdanie, które brzmiało: „Popatrz, trzymam ją za rękę, właśnie się zarażam”. Panowie bardzo szybko zniknęli z pola widzenia, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Po chwili przyjaciółki wyjaśniły mi, że kiedy ja odwróciłam się od tych chłopaków, oni zaczęli, za momi plecami oczywiście, komentować moją widoczną chorobę.

Trzecia sytuacja

Zapamiętałam ją, choć nie brałam w niej bezpośrednio udziału. Kiedy poznałam mojego obecnego męża, miałam jeden z gorszych ataków choroby. Miałam ją na rękach, na nogach, na brzuchu, chwilami też na twarzy. Ciężko było pokazywać się ludziom, ale mimo wszystko to robiłam i starałam się nie przejmować. Wtedy właśnie mój chłopak powiedział mi, że jego szef odradzał mu spotykanie się ze mną, bo „nie wiadomo, czym go zarażę”.

To były te trzy sytuacje, które zapamiętałam i które dały mi do myślenia. Zaczęłam się zastanawiać, czy to ze mną jest coś nie tak, czy może jednak z tymi ludźmi, którzy wypowiadają się nie zwracając przy tym uwagi na to, czy kogoś to zrani. W tych przypadkach trafiło na mnie. Na osobę, która ma po prostu „grubą skórę”, na osobę, którą nie interesuje opinia innych jeśli chodzi o wygląd, na osobę, która się uodporniła. Ale może następnym razem trafić na kogoś, kto jest dużo wrażliwszy, na kogoś, kto nie poradzi sobie z komentarzami, spojrzeniami mówiącymi „jesteś gorszy/ gorsza”. Trafiłam kiedyś na grupę na Facebooku, dla ludzi chorych na łuszczycę i tam właśnie spotkałam się z wieloma historiami ludzi, którzy pisali, że wstydzą się tej choroby, wstydzą się wyjść w krótkich spodenkach czy sukience w lecie na ulicę. Boją się tych opinii i tak sobie myślę, że to nie wina chorych, tylko właśnie tych, którzy mówią i nie zastanawiają się nad konsekwencjami.

Pytania...

Czasami spotykam się też z pytaniami. „Czy uległam jakiemuś wypadkowi i jestem poparzona?”. Kiedyś pewna dziewczyna zaptała, czy sama próbowałam sobie zrobić krzywdę, bo uznała, że moje zmiany są wynikiem podpalania samej siebie. Innym razem kobieta w kiosku zapytała, czy mogłabym jej wysłać zdjęcia swoich zmian chorobowych, bo ona pisze właśnie pracę na studiach o łuszczycy. Wysłałam. Dlaczego nie?

Zupełnie inne podejście...

Przez kilka lat mieszkałam za granicą. Tam spotkałam się z zupełnie innymi reakcjami na mój wygląd. A raczej kompletnym brakiem rekacji. Nikt nie patrzył na mnie dziwnie na plaży, żadna fryzjerka nie odesłała mnie z kwitkiem z salonu, każdy zachowywał się tak, jakby w ogóle nie widział mojej choroby i to jeszcze bardziej utwierdziło mnie w przekonaniu, że nie mam się czego wstydzić.

W Polsce ta świadomość też się zmienia, w końcu jest nas około miliona chorych. Łuszczyca jest jedną z najczęściej występujących chorób skóry. Mam nadzieję, że bedzie coraz lepiej, mam nadzieję, że rodzice będą rozmaiwiali ze swoimi dziećmi i uczyli ich empatii. Za moich czasów tego zabrakło.

We wspomnianej wcześniej facebookowej grupie zauważyłam, że nazywa się nas „biedronki”. Całkiem miłe, ale ja samą siebie lubię nazywać „salamandrą plamistą”.

Na koniec życzę wszystkim Biedronkom i Salamandrom plamistym, żebyście się nie poddawali, żebyście nie słuchali złych komentarzy na swój temat i żeby ta choroba dała Wam żyć.

A ludziom, którzy nie znają tej choroby lub się jej boją, życzę, aby spróbowali nas poznać, zanim ocenią ;)

Matka Polka Korektorka